Offentliggjort på Altinget 7. oktober 2013 under titlen: IT-Politisk Forening frygter handel med data (paywall).

Af Niels Elgaard Larsen
Formand for IT-Politisk Forening

Hvis man virkelig fuldstændigt kunne anonymisere patientdata, og hvis formålet med databaserne var at sikre den bedst mulige forskning, der kunne forbedre behandlingen af fremtidige patienter, så burde man jo offentliggøre disse data på digitaliser.dk, så alle forskere og andre interesserede i hele verden kunne få det bedste ud af dem.

Men man kan jo ikke anonymisere sundhedsdata. Der lægges i planen da også op til, at der kun skal gives adgang til data for "relevante nationale og internationale aktører". Det skal ske "under hensyntagen til datasikkerhed". Altså, borgerne skal bare acceptere, at deres læge tvinges til at udlevere deres private sundhedsoplysninger til staten, som så giver dem videre til "relevante" aktører rundt om i verden. Aktører, som staten stoler på.

Penge som førsteprioritet

For planen er en vækstplan og handler derfor først og fremmest om penge og ikke så meget om beskyttelse af privatliv.

Det er også et godt spørgsmål, hvor i systemet anonymiseringen sker. For det fremgår ret klart af debatten, at aktørerne ikke regner med, at det altid sker, når borgerens oplysninger forlader kontoret hos hans egen læge.

Når koncernchef for Lægemiddelindustriforeningen Ida Sofie Jensen for eksempel vil koble prøver af tumorvæv for specifikke kræftsygdomme sammen med madvaner, motionsvaner og øvrige kontakter til sundhedsvæsenet, så kan alle disse oplysninger ikke være anonymiseret hver for sig hos de enkelte læger, rådgivere, osv.

Skruen uden ende

Og hvorfor så ikke inddrage endnu flere data? Man kunne jo for eksempel også sammenkøre patientens sundhedsdata med registreringen for hans digitale rejsekort og masteoplysninger for hans mobiltelefon for at finde ud af, om der er geografiske steder i Danmark, hvor der er større chance for at få kræft.

Og måske spiller sociale forhold ind, for eksempel indirekte gennem kost, motion og misbrug. Så kunne man bruge logningsbekendtgørelsens opkaldslister til at kortlægge hans sociale netværk, måske endda suppleret af vennenetværket fra Facebook. Og hvis det kan redde menneskeliv at forske i vores madvaner, hvorfor pålægger man så ikke banker og supermarkeder at udlevere data om, hvad deres kunder indkøber baseret på dankortbetalinger og kundeprogrammer?

Det er nemt nok at finde på alle mulige hypotetiske fordele ved at overvåge os, men måske vil vi helst leve uden overvågningen.

Vores private data ender med at blive handlet i et stort system af offentlige, halvoffentlige og private aktører, som alle har deres egne interesser i at få adgang til vores sundhedsdata.